дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!

прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

( вот ее ответ )

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной pch_maya , директора проекта помощи больным CF:

( Read more... )

Для меня это не простая просьба о помощи. Это личная просьба, этот ребенок для меня родной человек и я пройду огонь и медные трубы, чтобы достать для него лекарства. 



Инфекция в легких Мирона начала мутировать и приобретать устойчивость к антибиотикам. Сейчас единственная надежда на выживание для Мирона это антибиотик Колистин. К несчастью для Мирослава это чудо-лекарство перестали ввозить в Россию. Компания производитель сократила производство, и на российский рынок товара уже не хватает. Русские дети остались один на один со своей болезнью, которая с каждым днем уничтожает их легкие изнутри. Нам удалось договориться с немецкой аптекой о поставках Колистина специально для подопечных фонда, но цена говорит сама за себя. Мы просим вас помочь Мирону выкарабкаться из обострения и продолжать жить дальше, ведь его еще столько ждет впереди.







Из письма бабушки:



Cейчас ему даже пройтись по улице тяжело, нарастает одышка, он начинает задыхаться и хватать ртом воздух. Особенно страшно слышать, как он дышит, когда спит, и прислушиваться, дышит ли он вообще. Я одна его воспитываю, мне неоткуда больше получить помощь. Вы не представляете, как он борется за свою жизнь. Сейчас, чтобы более или менее нормально дышать, он делает 9 ингаляций в день, принимает около 40 таблеток. Он очень умный мальчик, его хвалят учителя, которые приходят к нам домой. Он очень многим интересуется и увлекается в этом мире. Прошлым летом он катался на велосипеде, а теперь боюсь, что он просто не сможет. Я умоляю вас помочь моему внуку. Без вашей помощи он не справится.



Все способы пожертвований вы можете найти на страничке Мирослава на Помоги.Орг.